結節性硬化症は、全身の臓器に様々な病変を全年齢にわたり形成し、 多診療科にわたる継続的な治療を要する極めて特殊な疾患です。 そこで、ひとりの患者さんについて複数の診療科間での情報共有と連携が重要ですが、 この疾患に特化した診療連携システムが構築されている施設はまだ少なく、 複数の施設にまたがって診療を受けておられたり、あるいは連携ができないために医学的、 経済的に不利益を被っている患者さんもおられるようです。

そこで私たちは、患者さんがひとつの施設内で複数の診療科にわたり治療を受けられるよう、 診療連携チームを立ち上げました。このチームの機能により、 香川あるいは四国にお住いの患者さんの加療とよりよい日常生活に寄与することを望んでいます。

結節性硬化症に合併する病変

年齢と出現しやすい病変

私たち診療連携チームの目標は、結節性硬化症の患者さんが診療施設を求めて迷うことなく、 ひとつの施設で全人的な診療を受けることができるよう、スムースな外来診療と連携をすることにあります。 そのために、他院、自院内からの紹介の窓口としてチームが機能します。

また、院内連携カンファレンス(ボード)を開催し、ひとりひとりの患者さんについて、治療方針の相談、あるいは情報交換をします。 なお本疾患は、小児慢性特定疾患、指定難病に指定されており、小児、成人ともに医療費助成が受けられます。

１．当院で治療中の患者さん

担当の先生に、合併疾患の診察の希望をお伝えください。適切な診療科で、なるべく負担の少ないように検査や治療ができるようにチームでサポートします。

２．当院は初めての患者さん

現在かかっている病院がある場合には、当該疾患の担当診療科あてに紹介状を作成いただき、 地域連携室を通して受診の申し込みをお願いします。もし、当該疾患の担当診療科が不明な場合は、 代表の市川智継(脳神経外科)宛にお申込みください。適切な診療科を受診いただけるようにいたします。

地域連携室

診療のながれ

クリックするとそれぞれの詳細な説明へジャンプします。

• 上衣下巨細胞性星細胞腫(SEGA)
• 腎AML
• てんかん

結節性硬化症学会 http://tscres.org/

TSつばさの会 （患者会） http://www.ts-tubasa.com/

TSC SALON CHUBU（患者会） https://tscfamily.wixsite.com/tsc-salon-chubu

結節性硬化症のひろば http://www.tsc-info.jp/index.html

結節性硬化症に伴うSEGAの診療ガイドライン https://www.jsn-o.com/guideline3/index2.html